Interpelare Ministerul Sănătăţii – Medicamentul necesar pentru tratarea Bolii Batten trebuie introdus de urgență în lista medicamentelor gratuite!

Adresată: Ministerului Sănătăţii, Domnului Ministru interimar Victor Sebastian Costache
Din partea: Senator Cornel POPA
Circumscripția electorală: Nr. 5, BIHOR
Grup parlamentar: PNL
Ședința Senatului din data de: 2 martie 2020
Obiectul interpelării: Medicamentul necesar pentru tratarea Bolii Batten trebuie introdus de urgență în lista medicamentelor gratuite!

Domnule Ministru,

Astăzi vă aduc în atenție situația copiilor care sunt diagnosticați cu Boala Batten – care face parte din categoria bolilor rare. În acest sens, în luna octombrie 2018, am interpelat Ministerul Sănătății, subliniind că bolile rare sunt orfane de tratament, recunoaștere și îngrijire adecvată în România. De altfel, conform Alianței Naționale pentru Boli Rare, 75 la sută dintre pacienții diagnosticați sunt copii, 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. În cazul de față, se pare că numărul copiilor diagnosticați nu este unul foarte mare – din informațiile apărute în presă este vorba de aproximativ 40 de copii. Copii care nu au copilărie! Câțiva dintre aceștia sunt tratați în clinicile din străinătate, prin studii clinice care, din nefericire pentru ei și familiile lor, se vor încheia curând.
Există un medicament care nu este aprobat în România – costul acestuia fiind de 600.000 de euro anual, nu vindecă, dar stopează evoluția bolii! Însă ministerul de resort împreună cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate tergiversează introducerea acestuia pe lista medicamentelor gratuite, astfel încât copiii aflați în suferință să poată fi tratați! De asemenea, La Spitalul Clinic ,,Profesor Doctor Alexandru Obregia” există o secție amenajată special pentru astfel de pacienți, personalul fiind instruit în afara țării, ceea ce lipsește este medicamentul necesar în tratamentul acestui diagnostic.

Domnule Ministru, luând în considerare cele menționate anterior, vă rog să îmi răspundeți:
1) Când va lua Ministerul Sănătății decizia să introducă acest medicament vital pe lista de medicamente gratuite în România, având în vedere că în Europa sunt 10 țări care au aprobat medicamentul necesar tratamentului pacienților diagnosticați cu Boala Batten?

Solicit răspuns scris.

Cu considerație,
Senator Cornel Popa
Posted in: PNL Bihor

Leave a Comment

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.